چهار شنبه 21 آذر 1397
 
خطایی در انجام عملیات رخ داد
عملیات با موفقیت پایان پذیرفت
آدرس ایمیل نامعتبر است
رمز عبور نامعتبر است
ایمیل و یا رمز عبور شما اشتباه است
جهت فعالسازی ثبت نام خود، به ایمیلی که از طرف سایت برای شما ارسال شده مراجعه و بر روی لینک فعالسازی کلیک نمایید، لطفا در صورتیکه ایمیل در Inbox شما موجود نبود به قسمت Spam مراجعه نمایید.
شما جزء کاربران فعال نیستید
در تولید کد خطایی رخ داد
کاربر
24khabar.com rss 24khabar.com twitter 24khabar.com facebook 24khabar.com instagram
11154493
["اشکان خطیبی"]
["اینستاگرام","اشکان خطیبی"]

اشکان خطیبی: حرف هاى مادر بنیامین صالحى كه على كوچولو صداش مى ...

اشکان خطیبی صفحه ی اینستاگرام خود را بروزرسانی کرد.

مجله اینترنتی 24خبر: حرف هاى مادر بنیامین صالحى كه على كوچولو صداش مى كنند❤️: "پسرم از یکماهگی علائم بیماریش شروع شد و دوماهگی به بیمارستان و دستگاه وصل شد علی جون بیماری نادر ژنتیکی به نام smaتیپ 1 رو داره که بیشتر بچه هادر نوزادی از دنیا میرن ولی علی جون خیلی مقاوم هست. ما از دوماهگی این دستگاهارو خریداری کردیم و درمنزل ازش پرستاری میکنم الانم سه سال رو تمام کرده و خداروشکر حال عمومیش خوبه. در روز من چندین بار براش فیزیوتراپی ریه و اندام انجام میدم و مرتب برای تخلیه ترشحات ساکشن میکنم. این بیماری درمان نداشت و تقریبا یک سال پیش درمانش رو در امریکا کشف و به بازار اومده که به صورت آمپول تزریقی به نخاع هست و دوره یکساله داره که باید طی بشه بلکه بیشتر. و تمامی خانواده ها راضی هستند از درمان. درایران چون هزینه دارو بالاهستش وزارت بهداشت قبول به واردشدن دارو هنوز نکردن و طی پیگیری من دکتر علی که خودش با این شرکت دارو در ارتباط هستش قبول کردن که علی رو پذیرش کنند و درمان رو انجام بدن و چندین کشور میتونیم برای درمان بریم که دکترش قرار این هماهنگی هارو انجام بده. این دارو یعنی (اسپینارازا) گرون ترین داروی قرن هستش و درمان حدوده یک میلیارد هزینه داره که دکار گفت برای شروع درمان و ماههای اول که برین نزدیک ۳۰۰ میلیون باید داشته باشین. و به خاطر شرایطش نمیتونیم ریسک کنیم و منتظر بمونیم تا چندین سال آینده که بلکه دارو به ایران بیاد به خدا تا الان هر کاری از دستم برمیوده کردم الانم تنها آرزوم خوب شدنه علی جونمه همش ته دلم میگم یه خواستی بوده که بچم عمرش به دنیا باشه تا درمانش پیدا بشه و اءنشاالله بتونم پسرمو سالم ببینم و معجزه اتفاق بیوفته٥٠٢٢٢٩١٠٦٣٧٧٩٦٢١ بنام بنیامین صالحی مهربان شماره حساب خوده على"

کد خبرنگاری
163500
تهیه و تنظیم توسط:
آیدین میرزایی
ناشر: 24 خبر | مشاهده جزئیات
کد خبر: 11154493 | منبع: اینستاگرام | ناشر: 24 خبر
http://www.24khabar.com/news/11154493/اشکان-خطیبی-حرف-هاى-مادر-بنیامین-صالحى-كه-على-كوچولو-صداش-مى-/